(Discurso realizado a propósito de la presentación oficial de la Personalidad Jurídica de la Asociación Alzheimer Bolivia - Cochabamba / Bolivia - 30 de abril de 2008)
A nombre de la Asociación Alzheimer Bolivia, quiero agradecer la presencia de todos y cada uno de Uds. al Centro de Convenciones y Eventos El Campo, que sin interés alguno nos ha abierto sus puertas para realizar este acto.
Solidaridad que viene a constituirse en el pilar central de todas las acciones, que desde que nos constituimos en una organización, ha sido y será intrínseca a nuestras actividades.
Porque eso requiere el Alzheimer, una enfermedad que con todo acierto ha sido llamada como el desastre, puesto que sus consecuencias sociales son más graves de lo que nos imaginamos, más aún en un país, como el nuestro que curiosamente ha dejado en el traspatio su puesta en el contexto de la opinión pública.
Somos –con seguridad- miles de familias que estamos afectadas por esas consecuencias, y somos parte de un contexto de millones con las mismas singularidades en el mundo, pero con una marcada diferencia, fuera de nuestras fronteras se han organizado, están investigando, están capacitándose, están en una preocupación constante, por sus padres, sus abuelos que ven culminar sus días en la forma más atroz y lacerante de alejarse de la realidad y sufrir el diagnóstico que es la demencia.
Señores, nadie está exento de vivir esta realidad, de enfrentarse a una enfermedad que no tiene cura, que tiene efectos consabidos pero que a pesar de 100 años de exhaustivo estudio aún no encontró las causas; mientras que, como una llama que tarda en extinguirse varios años, el afectado habrá perdido su memoria inmediata, desconocerá al hijo, al esposo, a la nieta… olvidará su nombre, dejará de masticar porque su cerebro ya no es capaz de mandar esa orden, se perderá en caminos, calles y parajes… se tornará violento o violenta o se sumirá en un estrés…
Mientras tanto, para quienes guardamos la lucidez, y vivimos el día a día del deterioro de las capacidades básicas de nuestros seres queridos, nuestra jornada pasará a convertirse de 24 a 36 horas, por la atención permanente que debemos imprimir a nuestros domingos a domingos.
Que nos ha roto nuestras relaciones sociales y profesionales. Que ha deteriorado la armonía conyugal. Que nos ha enfrentado entre nuestros hijos niños o adolescentes, porque el abuelo o la abuela “hicieron esto o aquello”, en una relación incomprensible que sólo sabiendo que el órgano más importante del cuerpo humano comienza a morirse y hace actuar al afectado de las formas más inusitadas, muchas de las cuales – sin duda – carcomerán hasta el más básico de nuestros sentimientos.
El Alzheimer, como enfermedad, tiene una relación muy estrecha y en contrasentido con las lágrimas y el llanto… y el amor.
Con la duda, también, porque cuando el profesional en salud tratará a su paciente muchas veces no podrá determinar cómo actuar, cómo enfrentar el caso, frente a una persona que vive un vaivén entre saber que parte de sí mismo tiene dolor, cuando se ha caído quebrándose un hueso, o tiene cualquier infección que le afecta.
Que por su olvido se tomó toda la medicación correspondiente a varios días…
Seguro en ese panorama muchos se preguntarán ¿Qué sentido tiene la vida?, y sí la tiene, en tanto y en cuanto consideremos que la enfermedad del Alzheimer es un problema social, que nos atinge a todos y que como hoy nos reúne no sólo para hacer pública nuestra personalidad jurídica, sino que sellemos un compromiso, por nosotros, por nuestros padres y abuelos para mejorar su calidad de vida; de preocuparnos por sus familias y cuidadores que normalmente son hijas y cónyuges.
Con el fin de establecer que en Bolivia necesitamos estar a la par de otros países, que si tendremos acceso a los medicamentos para paliar ciertos efectos. Que el problema no es de unos cuantos, sino de miles, que seguramente están sufriendo en silencio y que precisan de más información, desde lo básico como es la nutrición o cambio de pañales, hasta considerar a mediano plazo la construcción de un centro de atención diurna, que es una guardería para adultos mayores, que aliviará, sin la menor duda, esta carga que es un paciente en casa…
Que más nos queda sino agradecer mucho a tantas personas, a Jhonny Ferrer Soria Galvarro, Secretario General de la Prefectura del Departamento de Cochabamba que comprendió la necesidad de esta organización enteramente humanitaria y social, tenga su constitución jurídica, a los abogados Rafael Valenzuela y Ma. Del Carmen Montaño del Granado, quienes con su rúbrica apoyaron a hacer efectivo el trámite, a todos y cada uno de los asociados y su Mesa Directiva: Señores: Hugo Renán López Bazoalto, Rosemaríe Cardoso Subieta, Amalia Antezana Gandarillas, Luis Herrera, Yolanda del Granado, Rosa Ana del Cármen Arze Gonzáles, Ximena Badani Zeng, Claudia Gamboa, René Marcelo Soria Cardona, a los asociados todos, en especial a Sandra Bustamante, quienes no dudaron en que la idea aliviará a muchas personas, a nuestras familias; y hoy estamos acá, juntos. Sabiendo que sí la vida tiene sentido, y que nuestro aporte permitirá que el Alzheimer sea parte de la problemática de la salud pública, y tenemos toda la esperanza que muy pronto la cura sea efectiva para el bien de toda la humanidad.
Gracias
Gustavo Cardoso
Presidente AAB
