domingo, 22 de noviembre de 2009

AAB: planificación para el 2010



En una Asamblea ordinaria de la AAB, el día sábado 21 de noviembre, en la ciudad de Cochabamba, se analizaron los aspectos que hacen a la organización y sus vínculos internacionales, entre ellos el caso de su adscripción a Alzheimer’s Disease International - ADI, y Alzheimer Iberoamérica – AIB, y el apoyo que se viene recibiendo paulatinamente de Asociaciones hermanas de diferentes países.

En los aspectos internos se planteó la necesidad de planificar todas las acciones del bienio 2010 2011, por lo tanto y con motivo de conmemorarse el 2° Aniversario de la AAB, el 19 de Enero próximo, se realizará el I Encuentro Nacional de la Asociación Alzheimer Bolivia y se convocará a las Elecciones Generales con el fin de renovar su Directorio y Comité Ejecutivo nacional, cumpliendo así con los Estatutos de la organización.

Evaluando el quehacer de la institución en 22 meses de vida, se resaltó sus avances, no obstante, los retos se hallan en la aplicación de la Ley de Creación de Centros de apoyo a enfermos de Alzheimer y otras demencias, promovida por la AAB hasta su promulgación, además, de la búsqueda de todas las posibilidades de mayor apoyo a las familias y los pacientes ante una demanda cada vez más creciente, además, de la capacitación interna de la organización.

jueves, 12 de noviembre de 2009

Las Asociaciones de Alzheimer, tejido social que precisa perfeccionarse


Los tejidos sociales que hemos ido construyendo en las dos últimas décadas, en nuestros países, bajo el denominativo de Asociaciones de Alzheimer, son sin lugar a dudas uno de los hitos internacionales más importantes donde las familias nos convertimos en el brazo derecho de estudiosos, científicos, académicos y profesionales en salud, todos con una misma misión: la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas en el adulto mayor.

Desde ya la información será el común denominador que unificará a todas las iniciativas, que suman a centenares en todo el mundo. Este elemento es básico para todos los sectores involucrados, y en cuanto mayor sea la actualización, mejores serán las posibilidades de atención a pacientes y a las familias de enfrentarse a este verdadero vapuleo; con real incidencia en su calidad de vida.

La información, –empero-, reflejará los mismos rasgos que hacen al statu quo del mundo de hoy, donde es notorio el desbalance entre los países desarrollados y aquellos en vías de desarrollo; los primeros cuantitativa y cualitativamente con mejores posibilidades científicas, tecnológicas y de seguridad social para enfrentar el problema, y los segundos en franco desnivel entre país y país, y que en algunos casos recién comienzan a ver la problemática como algo atingente a sus propios Estados, a sabiendas de enfrentar costes que son asumidos en su totalidad por las familias, y la postergación de uno de sus miembros que asume el papel de cuidador.

Desde ya éstos marcados desniveles, quizá muy bien podrían salvarse –en parte- a través de las Tecnologías de Información y Comunicación – TIC’s, que durante más de una década y de manera acelerada están generando la eclosión de una nueva esfera de relaciones sociales y de movilizaciones informativas, a las que instancias como las asociaciones no deberíamos marginarnos. Con la consolidación de foros permanentes y/o de actualización totalmente imbricados, hasta la constitución de potenciales ciberactivistas, debiera ser el camino. Implicando, en la práctica costos – beneficio, totalmente alentadores, la ruptura de sitios estáticos en las web, blogs, o mejorar mucho más aquellos intentos que vemos en las redes sociales.

En todo caso, iniciativas como Alzheimer’s Disease International – ADI o Alzheimer Iberoamérica – AIB, resultarán importantes porque suman, hoy por hoy, a más de setenta asociaciones nacionales con diferentes grados de desarrollo. Un conglomerado urgido, cada vez más de información, tanto para su comunicación interna, la corporativa, así como aquella que debiera dotarse sobre los avances científicos, farmacéuticos, académicos, tecnológicos y específicos para todos los involucrados.

El sólo imaginarse, la realización de encuentros virtuales, foros eventuales y/o permanentes, el uso estandarizado de redes distributivas, etc. podría significar un ahorro económico consistente, sobre todo para países que por cuestiones de cambio difícilmente pueden asistir a encuentros o cumbres; o podría servir –fácilmente- de fases preparatorias para justamente optimizar las concurrencias anuales posteriores.

Sin embargo, el reto se halla, también, en la capacitación de nuestras familias, justamente en el manejo de las destrezas que hacen a las tecnologías, y el acceso a la red Internet, y esto, las asociaciones tendríamos que tomarlo muy en cuenta, a pesar, incluso de las diferencias etáreas y de escolaridad de quienes las componemos.

Haciendo un somero recuento, de manuales, libros, videos, informes, monografías, y trabajos científicos sobre el Alzheimer y otras demencias, que tienen que ver con organización, salud integral en el adulto mayor, las demencias, cuidados, etc. se han logrado recabar por encima de dos centenas que ya están circulando a nivel de la red; todo este caudal, debiera llegarnos a todos, incluso para los que no acceden a las TIC’s.

¿Cuánta información se ha generado, en este tiempo, al interior de las asociaciones, cuya repercusión sólo se restringe a unas cuantas familias, y que podría servir miles que precisan respuesta?

¿Por qué no pensar, por ejemplo, consejerías virtuales entre familias y profesionales? ¿Entre cuidadores? ¿Entre profesionales? En conocer en feed back cómo son las experiencias personales, desde donde se desenvuelva cualquier persona, en cuanto, centros diurnos y sus precisas necesidades, organización, planificación, etc. Cómo se vienen encarando programas como el Retorno Seguro, etc. Evitaríamos así la dispersión de esfuerzos.

En realidad, todo cuenta, desde los traductores simultáneos que muy bien podrían romper barreras idiomáticas, incluso a pesar de sus deficiencias, en lo puntual, o en gestionar gracias a las relaciones bilaterales, becas para muchos jóvenes profesionales, que podrían formarse y especializarse en las demencias y cuyo aporte sería altamente significativo, en lo práctico.

Se trata, entonces, de dotar al ciudadano común de información clara, idónea y comprobada, pero sobre todo estandariza, para impedir la construcción de mitos en torno al Alzheimer, que ya han desdibujado en este tiempo sus secuelas, incluso utilizando el término como un cruel sinónimo de mofa.

Está en evitar a toda costa que la desinformación llegue a la opinión pública y que en muchos casos pueda anular gran parte de los avances, que -como familias- hemos construido con todo el sacrificio que esto conlleva.

Está en saber cómo transmitir la información hacia los mass media evadiendo cualquier ruido.

Se traduce, que a través de organizaciones internacionales, como ADI y AIB, se busque incidir o aconsejar en la formulación a los Estados de políticas públicas, a los decisores políticos, sólo así se podrá garantizar la continuidad en el tiempo de los avances, esfuerzos, y logros de las Asociaciones, significando un manejo de la información más adecuado. No obstante, quepa enunciar una mejor y más fluida comunicación interna, para encarar rápidamente aspectos propios de las organizaciones en tanto y en cuanto las TIC’s sean una herramienta y no sólo una forma de contacto provisional.

lunes, 9 de noviembre de 2009

Asamblea de la AAB en Cochabamba



El pasado sábado 7 de los corrientes, en la ciudad de Cochabamba, se realizó la Asamblea Ordinaria de la AAB, en la que se trató, básicamente la participación institucional en la III Congreso de Alzheimer Iberoamérica (AIB), y la XII Reunión Latinoamericana y del Caribe (ADI), VII Reunión Iberoamericana de Asociaciones y Fundaciones de Alzheimer (AIB). En primera instancia se expresa públicamente el agradecimiento al Sr. Elías Ademar Cordero, por su apoyo y desprendimiento al desplazarse hasta San Juan de Puerto Rico.

A su vez, se han tomado decisiones respecto a la posición de la AAB y su participación plena en Alzheimer Iberoamérica - AIB y Alzheimer’s Disease Internacional - ADI, que va desde la elaboración pormenorizada de un informe, propuestas, y, otras acciones.

A su vez, como parte de las actividades de fin de año, en la ciudad de Cochabamba, se harán visitas domiciliarias a las familias y pacientes que están viviendo con Alzheimer.

Se propuso la elaboración de credenciales para todos los miembros de la AAB, a nivel nacional, y finalmente la edición de un manual para las familias, que será comercializado a razón de 10,oo Bs. con el fin de recaudar fondos.

domingo, 1 de noviembre de 2009

La AAB en Puerto Rico





Durante los días 29 al 30 pasados, en San Juan de Puerto Rico se realizó el III Congreso de Alzheimer Iberoamérica (AIB), y la XII Reunión Latinoamericana y del Caribe (ADI), VII Reunión Iberoamericana de Asociaciones y Fundaciones de Alzheimer (AIB); la misma que contó con la representación boliviana a cargo de Elías Ademar Cordero, por la AAB.

En este importante evento, anual, reúne a todos los representantes regionales, donde se discuten lineamientos, avances, y propuestas que puedan beneficiar a nuestras Asociaciones y además se realizan conferencias donde se presentan los últimos avances en el mundo respecto a investigación y tratamiento de las demencias y en lo particular el Alzheimer.

Desde la AAB agradecemos a los hermanos de la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico, a la cabeza de Liliam Valcárcel, por su acogida, y a todos quienes avalan todo el avance que desde Bolivia estamos realizando a partir de la Promulgación de la Ley de Creación de Centros de de apoyo a enfermos de Alzheimer y otras demencias de mayo último. E instamos, nuevamente, en la construcción de Asociaciones fuertes, que integren en su visión estratégica las políticas públicas, garantizando así la sostenibilidad de nuestras acciones en el tiempo, todo esto en bien de miles de familias que vivimos la desesperación del Alzheimer.

Reconocemos, a su vez, de todo corazón a Elías Ademar Cordero, por todo su apoyo hacia nuestra Asociación, estamos seguros que así en los aportes desinteresados lograremos construir sociedades más justas que todos merecemos.