Cuando en enero del pasado año, en la ciudad de Cochabamba se fundó la Asociación Alzheimer Bolivia – AAB, bajo el impulso de familiares que tienen en casa un afectado por esta enfermedad, comenzó el esfuerzo de poner en la palestra nacional una problemática de salud pública que se hallaba prácticamente en el traspatio, logrando que en pocos meses se unan diferentes experiencias y esfuerzos institucionalizados o no, hasta convertirse en una organización legalmente establecida en 6 de los 9 departamentos del país.
Ese crecimiento, en un análisis somero, demostró que la realidad del Alzheimer, estaba ahí presente, y que sólo bastó hacer una convocatoria pública para que se descubra la dureza de sus consecuencias: muchas familias bolivianas viviendo la total aflicción e indefensión a un sinfín de dudas, desde las cotidianas hasta las clínicas, buscando respuestas para enfrentar trastornos en la memoria; en la actitud y la conducta; la desorientación; hasta la postración total de sus padres, abuelos, esposos y hermanos.
El Alzheimer, entonces, nos dice que es una enfermedad que no respeta la condición social, económica, de escolaridad, cultural e incluso se puede presentar en casos aislados a personas que están por encima de los 40 años.
Desde ya, las primeras tareas fueron aquellas de obtener las mejores fuentes de información, que van desde las ya instituidas en Asociaciones de Alzheimer cuyo bagaje tiene incluso más de 20 años en el mundo, hasta aquellas alianzas estratégicas como son las sociedades médicas y psicológicas del país; iniciándose un proceso de capacitación que involucró, incluso a efectivos de la Policía boliviana, en tanto y en cuanto muchos adultos mayores afectados por esta enfermedad tienden a deambular y perderse en las calles, y su vínculo inmediato es esta importante instancia nacional. El Programa Retorno Seguro propuesto por la AAB, es aún muy exiguo, y precisa del concurso de todas las instancias nacionales públicas y privadas.
Otra demostración del desamparo es la falta de establecimientos especializados, e incluso la negativa de cualquier Centro geriátrico o asilo para adultos mayores, que no permitirán el ingreso de un paciente que por su cuadro clínico podría desestructurar su entorno social, y que requerirá atención especializada, habiendo sido el motivo para presentar, en el marco de las iniciativas ciudadanas un proyecto de Ley, que once meses después permitió su promulgación.
La Ley 4034 de Creación de Centros de Apoyo a Enfermos de Alzheimer y otras demencias, es sin lugar a dudas, el paso más importante dado por Bolivia al respecto y que plantea una política pública específica, siendo la primera norma de este tipo en Iberoamérica, y que ha generado una expectativa internacional, que fuera acentuada por Alzheimer Disease International – ADI, entidad que reúne a más de 70 asociaciones e igual número de países en su seno, siendo la AAB parte de este colectivo y que permitirá mayor flujo de información, buscándose que los profesionales en salud se actualicen más al respecto, y los jóvenes estudiantes de medicina puedan virar su mirada hacia este sector de la sociedad que precisa de su concurso.
En todo caso, los pasos dados acá, todavía son exiguos dada la magnitud de las necesidades, siendo la principal la difusión de la problemática puesto que a medida que más se pueda conocer sus efectos, mejores posibilidades tendremos de enfrentarlos. Más aún en la perspectiva de impulsar diagnósticos precoces que posibilitarían, más adelante, que las condiciones de vida para los pacientes y sus familias sean más óptimas, los hijos, entonces estamos llamados a este compromiso.
La participación de la Defensoría del Pueblo, la Sociedad Boliviana de Neurología, la Sociedad Boliviana de Geriatría y Gerontología, el Centro de Investigaciones Psicológicas y Neuropsicológicas Bolivia, el Centro Fortaleza, además de empresas importadoras de medicamentos y firmas comerciales, son una demostración que sí es posible hacer verdaderas coaliciones; tal como fueran los votos por unanimidad y mayoría para la aprobación de la Ley de Alzheimer, a pesar de las diferencias políticas nacionales, en las Cámaras de Diputados y Senadores, respectivamente.
A su vez, se hacen imprescindibles estudios que demuestren qué está pasando con nuestros adultos mayores y las demencias, sólo así se podrán ejercer acciones concretas y de apoyo integral.
Las creencias frente al Alzheimer
Los mitos que se han ido entretejiendo en torno al Alzheimer, no sólo a nivel nacional, sino en el mundo, deben, necesariamente disiparse, la creencia que “cualquier olvido es síntoma”; que “sólo ataca a quienes no tuvieron una actividad intelectual intensa”; que “es una enfermedad sólo de los ricos”, “que hábitos como el tabaco llevan al Alzheimer”, “que es una enfermedad que se la adquiere”, son parte de las creencias, que no hacen más que desorientar; por lo tanto, deben buscarse todos los caminos para informar más y mejor sobre esta patología.
Por otro lado, la aparición de quienes a través de técnicas homeopáticas, esotéricas, herbolarias, etc. que pregonan la cura de la enfermedad, darán un certero golpe y serán parte del círculo de especulación que frustrará a quienes como entorno familiar buscan las mejores y más óptimas salidas frente a un familiar suyo padeciendo esta demencia.
Finalmente, quepa tratar de responder a la pregunta más reiterativa ¿Cuántos casos de Alzheimer existen en Bolivia?, dato que quizá tenga respuesta mucho más adelante, en tanto que la veracidad de su detección como una demencia de tipo Alzheimer requiere la inversión de elevados recursos que pocas familias tienen el privilegio de asumir. Tampoco se podrán hacer simples analogías aritméticas con estadísticas de la Organización Mundial de la Salud, la realidad nuestra es diferente, sólo la variable de expectativa de vida cambiará estos parámetros; tal vez a través de políticas como las iniciadas ya, puedan darnos datos cuantitativos aproximados, razón por la que la Ley promulgada en el país, prevé un registro nacional.
Lo que sí está claro, brindemos un homenaje a nuestros adultos mayores planteando salidas reales y veraces buscando entre todos verdaderos acuerdos, su salud es responsabilidad desde los niños, los jóvenes, y sobre todo de quienes estamos en la edad intermedia.
Ese crecimiento, en un análisis somero, demostró que la realidad del Alzheimer, estaba ahí presente, y que sólo bastó hacer una convocatoria pública para que se descubra la dureza de sus consecuencias: muchas familias bolivianas viviendo la total aflicción e indefensión a un sinfín de dudas, desde las cotidianas hasta las clínicas, buscando respuestas para enfrentar trastornos en la memoria; en la actitud y la conducta; la desorientación; hasta la postración total de sus padres, abuelos, esposos y hermanos.
El Alzheimer, entonces, nos dice que es una enfermedad que no respeta la condición social, económica, de escolaridad, cultural e incluso se puede presentar en casos aislados a personas que están por encima de los 40 años.
Desde ya, las primeras tareas fueron aquellas de obtener las mejores fuentes de información, que van desde las ya instituidas en Asociaciones de Alzheimer cuyo bagaje tiene incluso más de 20 años en el mundo, hasta aquellas alianzas estratégicas como son las sociedades médicas y psicológicas del país; iniciándose un proceso de capacitación que involucró, incluso a efectivos de la Policía boliviana, en tanto y en cuanto muchos adultos mayores afectados por esta enfermedad tienden a deambular y perderse en las calles, y su vínculo inmediato es esta importante instancia nacional. El Programa Retorno Seguro propuesto por la AAB, es aún muy exiguo, y precisa del concurso de todas las instancias nacionales públicas y privadas.
Otra demostración del desamparo es la falta de establecimientos especializados, e incluso la negativa de cualquier Centro geriátrico o asilo para adultos mayores, que no permitirán el ingreso de un paciente que por su cuadro clínico podría desestructurar su entorno social, y que requerirá atención especializada, habiendo sido el motivo para presentar, en el marco de las iniciativas ciudadanas un proyecto de Ley, que once meses después permitió su promulgación.
La Ley 4034 de Creación de Centros de Apoyo a Enfermos de Alzheimer y otras demencias, es sin lugar a dudas, el paso más importante dado por Bolivia al respecto y que plantea una política pública específica, siendo la primera norma de este tipo en Iberoamérica, y que ha generado una expectativa internacional, que fuera acentuada por Alzheimer Disease International – ADI, entidad que reúne a más de 70 asociaciones e igual número de países en su seno, siendo la AAB parte de este colectivo y que permitirá mayor flujo de información, buscándose que los profesionales en salud se actualicen más al respecto, y los jóvenes estudiantes de medicina puedan virar su mirada hacia este sector de la sociedad que precisa de su concurso.
En todo caso, los pasos dados acá, todavía son exiguos dada la magnitud de las necesidades, siendo la principal la difusión de la problemática puesto que a medida que más se pueda conocer sus efectos, mejores posibilidades tendremos de enfrentarlos. Más aún en la perspectiva de impulsar diagnósticos precoces que posibilitarían, más adelante, que las condiciones de vida para los pacientes y sus familias sean más óptimas, los hijos, entonces estamos llamados a este compromiso.
La participación de la Defensoría del Pueblo, la Sociedad Boliviana de Neurología, la Sociedad Boliviana de Geriatría y Gerontología, el Centro de Investigaciones Psicológicas y Neuropsicológicas Bolivia, el Centro Fortaleza, además de empresas importadoras de medicamentos y firmas comerciales, son una demostración que sí es posible hacer verdaderas coaliciones; tal como fueran los votos por unanimidad y mayoría para la aprobación de la Ley de Alzheimer, a pesar de las diferencias políticas nacionales, en las Cámaras de Diputados y Senadores, respectivamente.
A su vez, se hacen imprescindibles estudios que demuestren qué está pasando con nuestros adultos mayores y las demencias, sólo así se podrán ejercer acciones concretas y de apoyo integral.
Las creencias frente al Alzheimer
Los mitos que se han ido entretejiendo en torno al Alzheimer, no sólo a nivel nacional, sino en el mundo, deben, necesariamente disiparse, la creencia que “cualquier olvido es síntoma”; que “sólo ataca a quienes no tuvieron una actividad intelectual intensa”; que “es una enfermedad sólo de los ricos”, “que hábitos como el tabaco llevan al Alzheimer”, “que es una enfermedad que se la adquiere”, son parte de las creencias, que no hacen más que desorientar; por lo tanto, deben buscarse todos los caminos para informar más y mejor sobre esta patología.
Por otro lado, la aparición de quienes a través de técnicas homeopáticas, esotéricas, herbolarias, etc. que pregonan la cura de la enfermedad, darán un certero golpe y serán parte del círculo de especulación que frustrará a quienes como entorno familiar buscan las mejores y más óptimas salidas frente a un familiar suyo padeciendo esta demencia.
Finalmente, quepa tratar de responder a la pregunta más reiterativa ¿Cuántos casos de Alzheimer existen en Bolivia?, dato que quizá tenga respuesta mucho más adelante, en tanto que la veracidad de su detección como una demencia de tipo Alzheimer requiere la inversión de elevados recursos que pocas familias tienen el privilegio de asumir. Tampoco se podrán hacer simples analogías aritméticas con estadísticas de la Organización Mundial de la Salud, la realidad nuestra es diferente, sólo la variable de expectativa de vida cambiará estos parámetros; tal vez a través de políticas como las iniciadas ya, puedan darnos datos cuantitativos aproximados, razón por la que la Ley promulgada en el país, prevé un registro nacional.
Lo que sí está claro, brindemos un homenaje a nuestros adultos mayores planteando salidas reales y veraces buscando entre todos verdaderos acuerdos, su salud es responsabilidad desde los niños, los jóvenes, y sobre todo de quienes estamos en la edad intermedia.
Artículo de Gustavo Cardoso Subieta / Presidente de Directorio de la AAB
