Día Mundial del Alzheimer: Mensaje Dra. Daisy Acosta - ADI

Las Asociaciones de Alzheimer, tejido social que precisa perfeccionarse

Los tejidos sociales que hemos ido construyendo en las dos últimas décadas, en nuestros países, bajo el denominativo de Asociaciones de Alzheimer, son sin lugar a dudas uno de los hitos internacionales más importantes donde las familias nos convertimos en el brazo derecho de estudiosos, científicos, académicos y profesionales en salud, todos con una misma misión: la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas en el adulto mayor.

Desde ya la información será el común denominador que unificará a todas las iniciativas, que suman a centenares en todo el mundo. Este elemento es básico para todos los sectores involucrados, y en cuanto mayor sea la actualización, mejores serán las posibilidades de atención a pacientes y a las familias de enfrentarse a este verdadero vapuleo; con real incidencia en su calidad de vida.

La información, –empero-, reflejará los mismos rasgos que hacen al statu quo del mundo de hoy, donde es notorio el desbalance entre los países desarrollados y aquellos en vías de desarrollo; los primeros cuantitativa y cualitativamente con mejores posibilidades científicas, tecnológicas y de seguridad social para enfrentar el problema, y los segundos en franco desnivel entre país y país, y que en algunos casos recién comienzan a ver la problemática como algo atingente a sus propios Estados, a sabiendas de enfrentar costes que son asumidos en su totalidad por las familias, y la postergación de uno de sus miembros que asume el papel de cuidador.

Desde ya éstos marcados desniveles, quizá muy bien podrían salvarse –en parte- a través de las Tecnologías de Información y Comunicación – TIC’s, que durante más de una década y de manera acelerada están generando la eclosión de una nueva esfera de relaciones sociales y de movilizaciones informativas, a las que instancias como las asociaciones no deberíamos marginarnos. Con la consolidación de foros permanentes y/o de actualización totalmente imbricados, hasta la constitución de potenciales ciberactivistas, debiera ser el camino. Implicando, en la práctica costos – beneficio, totalmente alentadores, la ruptura de sitios estáticos en las web, blogs, o mejorar mucho más aquellos intentos que vemos en las redes sociales.

En todo caso, iniciativas como Alzheimer’s Disease International – ADI o Alzheimer Iberoamérica – AIB, resultarán importantes porque suman, hoy por hoy, a más de setenta asociaciones nacionales con diferentes grados de desarrollo. Un conglomerado urgido, cada vez más de información, tanto para su comunicación interna, la corporativa, así como aquella que debiera dotarse sobre los avances científicos, farmacéuticos, académicos, tecnológicos y específicos para todos los involucrados.

El sólo imaginarse, la realización de encuentros virtuales, foros eventuales y/o permanentes, el uso estandarizado de redes distributivas, etc. podría significar un ahorro económico consistente, sobre todo para países que por cuestiones de cambio difícilmente pueden asistir a encuentros o cumbres; o podría servir –fácilmente- de fases preparatorias para justamente optimizar las concurrencias anuales posteriores.

Sin embargo, el reto se halla, también, en la capacitación de nuestras familias, justamente en el manejo de las destrezas que hacen a las tecnologías, y el acceso a la red Internet, y esto, las asociaciones tendríamos que tomarlo muy en cuenta, a pesar, incluso de las diferencias etáreas y de escolaridad de quienes las componemos.

Haciendo un somero recuento, de manuales, libros, videos, informes, monografías, y trabajos científicos sobre el Alzheimer y otras demencias, que tienen que ver con organización, salud integral en el adulto mayor, las demencias, cuidados, etc. se han logrado recabar por encima de dos centenas que ya están circulando a nivel de la red; todo este caudal, debiera llegarnos a todos, incluso para los que no acceden a las TIC’s.

¿Cuánta información se ha generado, en este tiempo, al interior de las asociaciones, cuya repercusión sólo se restringe a unas cuantas familias, y que podría servir miles que precisan respuesta?

¿Por qué no pensar, por ejemplo, consejerías virtuales entre familias y profesionales? ¿Entre cuidadores? ¿Entre profesionales? En conocer en feed back cómo son las experiencias personales, desde donde se desenvuelva cualquier persona, en cuanto, centros diurnos y sus precisas necesidades, organización, planificación, etc. Cómo se vienen encarando programas como el Retorno Seguro, etc. Evitaríamos así la dispersión de esfuerzos.

En realidad, todo cuenta, desde los traductores simultáneos que muy bien podrían romper barreras idiomáticas, incluso a pesar de sus deficiencias, en lo puntual, o en gestionar gracias a las relaciones bilaterales, becas para muchos jóvenes profesionales, que podrían formarse y especializarse en las demencias y cuyo aporte sería altamente significativo, en lo práctico.

Se trata, entonces, de dotar al ciudadano común de información clara, idónea y comprobada, pero sobre todo estandariza, para impedir la construcción de mitos en torno al Alzheimer, que ya han desdibujado en este tiempo sus secuelas, incluso utilizando el término como un cruel sinónimo de mofa.

Está en evitar a toda costa que la desinformación llegue a la opinión pública y que en muchos casos pueda anular gran parte de los avances, que -como familias- hemos construido con todo el sacrificio que esto conlleva.

Está en saber cómo transmitir la información hacia los mass media evadiendo cualquier ruido.

Se traduce, que a través de organizaciones internacionales, como ADI y AIB, se busque incidir o aconsejar en la formulación a los Estados de políticas públicas, a los decisores políticos, sólo así se podrá garantizar la continuidad en el tiempo de los avances, esfuerzos, y logros de las Asociaciones, significando un manejo de la información más adecuado. No obstante, quepa enunciar una mejor y más fluida comunicación interna, para encarar rápidamente aspectos propios de las organizaciones en tanto y en cuanto las TIC’s sean una herramienta y no sólo una forma de contacto provisional.

La AAB en Puerto Rico

Durante los días 29 al 30 pasados, en San Juan de Puerto Rico se realizó el III Congreso de Alzheimer Iberoamérica (AIB), y la XII Reunión Latinoamericana y del Caribe (ADI), VII Reunión Iberoamericana de Asociaciones y Fundaciones de Alzheimer (AIB); la misma que contó con la representación boliviana a cargo de Elías Ademar Cordero, por la AAB.

En este importante evento, anual, reúne a todos los representantes regionales, donde se discuten lineamientos, avances, y propuestas que puedan beneficiar a nuestras Asociaciones y además se realizan conferencias donde se presentan los últimos avances en el mundo respecto a investigación y tratamiento de las demencias y en lo particular el Alzheimer.

Desde la AAB agradecemos a los hermanos de la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico, a la cabeza de Liliam Valcárcel, por su acogida, y a todos quienes avalan todo el avance que desde Bolivia estamos realizando a partir de la Promulgación de la Ley de Creación de Centros de de apoyo a enfermos de Alzheimer y otras demencias de mayo último. E instamos, nuevamente, en la construcción de Asociaciones fuertes, que integren en su visión estratégica las políticas públicas, garantizando así la sostenibilidad de nuestras acciones en el tiempo, todo esto en bien de miles de familias que vivimos la desesperación del Alzheimer.

Reconocemos, a su vez, de todo corazón a Elías Ademar Cordero, por todo su apoyo hacia nuestra Asociación, estamos seguros que así en los aportes desinteresados lograremos construir sociedades más justas que todos merecemos.

Se realizó Asamblea Ordinaria de la AAB de la Sede en Cochabamba

El día sábado 30 de los corrientes en la ciudad de Cochabamba, en inmediaciones de la Parroquia el Hospicio, se realizó la Asamblea Ordinaria de la AAB, momento en el que se trataron los siguientes puntos:

1. Pasos y avances del Capítulo Santa Cruz de la AAB.
2. Informe sobre aprobación Ley Alzheimer en el Senado Nacional.
3. Informe sobre la Realización del II Encuentro boliviano de la Enfermedad del Alzheimer en Sucre.
4. Reunión en Lima Perú de la Asociación Peruana de Alzheimer y Otras Demencias y la AAB.
5. Comunicación de Alzheimer’s Disease International – ADI.
6. Programa Retorno Seguro de la AAB.

A su vez se tomaron decisiones y se planificaron acciones a realizarse en el futuro, como participación activa en ADI dada la oportunidad que dio esta entidad a la AAB, que agrupa a más de 70 asociaciones del mundo, con el interés de unir esfuerzos internacionales, a su vez, se realzó las tareas de los Capítulos de Santa Cruz y Sucre, por su labor de competitividad. De igual manera el acercamiento cada vez más sólido con otras entidades hermanas del mundo.

En cuanto a la promulgación de la Ley de Creación de Centros de Apoyo a enfermos de Alzheimer y otras demencias, se planificaron acciones al respecto, que incluye un acto público en la ciudad de Cochabamba en su plaza principal. Empero, se vienen proyectando las acciones post promulgación como la redacción del reglamento pertinente, y el acercamiento con entidades públicas y privadas nacionales en internacionales.

Finalmente se propuso que el 13 de junio próximo se realizará la Jornada Integral de apoyo a pacientes y familias, que consistirá en la revisión médica, psicológica, fisioterapia, gerontológica, etc. Esta actividad se realizará en Centro para Mayores – Fortaleza, situado en la Av. Beijing y Chimane, y no tendrá ningún costo.

La AAB, visitó a su similar en Lima Perú

Con la visita del Representante de la Asociación Alzheimer Bolivia – AAB, a las instalaciones de la Asociación Alzheimer Peruana de Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias, APEAD, se selló el día 19 de los corrientes un pacto de amistad entre ambas organizaciones.

Los Señores Gerardo Espinoza, Presidente de la APEAD, Sonia Vela y Blanca Ocampo, recibieron a Gustavo Cardoso de la AAB, conversando e intercambiando información sobre las experiencias en ambos países, además visitando su infraestructura situada en la céntrica Avenida Arequipa de Miraflores. La APEAD, se fundó en diciembre del año 1999, por lo tanto cumplirá una década de trabajo y está formada por familiares de pacientes con Alzheimer y profesionales que trabajan en el área.

Compone Alzheimer’s Disease International (ADI), como miembro definitivo de ésta organización mundial que congrega a las Asociaciones de Alzheimer del mundo. Asimismo, es miembro fundador de Alzheimer Iberoamérica (AIB).

Resultó muy importante para la AAB, conocer de cerca sus actividades, resaltándose sus jornadas de evaluación de la memoria que de manera pública y gratuita han significado socializar las características de la enfermedad, además, que posibilita un trabajo directo con la comunidad y un apoyo efectivo a pacientes y familiares. Por su parte para la APEAD, resultaron relevantes los avances que se dieron en Bolivia, respecto al Alzheimer demostrando así que si bien se tienen diferentes caminos confluirán en una misma meta: procurar mejorar la calidad de vida de los afectados y su entorno.

La AAB agradece a la APEAD su apoyo y bienvenida, y comprende la necesidad de aunar más y más esfuerzos conjuntos.

Comisión de Diputados aprueba Proyecto de Ley de Alzheimer

El día de hoy miércoles 19 de noviembre reunida con Quórum la Comisión de Política Social de la Cámara de Diputados, Presidida por Guillermo Mendoza, aprobó en grande y en detalle el Ley de Creación de Centros de Atención diurna de Adultos Mayores Enfermos de Alzheimer, presentado por la Asociación Alzheimer Bolivia – AAB, en junio pasado a través de la Diputada Miriam Flores.

En primera instancia el Presidente de Directorio de la AAB, Gustavo Cardoso, hizo una reseña y de lo que está haciendo la entidad en el país, en el ámbito de varios departamentos y las tareas que han realizado desde su creación en enero de 2008. Explicó, a su vez lo qué es la enfermedad del Alzheimer, y las consecuencias sociales y económicas en el entorno familiar y por qué la necesidad de una Ley específica.

Posteriormente, se dio lectura del Proyecto de Ley, en sus 18 artículos, habiéndose aprobado en grande el mismo; el paso siguiente fue su revisión en detalle, y se ratificó por mayoría todos los acápites expuestos.

En próximos días, la Comisión de Política Social, presentará el Proyecto de Ley al Plenario de la Cámara de Diputados, cuya agenda se prevé para la próxima semana, incluyendo informes emanados del Ejecutivo que en el caso de la Prefectura del Departamento de La Paz, dió ya su visto bueno, además, de la adscripción de otras del país que se halla en proceso. Inmediatamente subirá a la cámara de Senadores para su última revisión, y promulgación a través de la Presidencia de la República.

Para la Asociación Alzheimer Bolivia, este paso significa la inclusión de la problemática de la enfermedad en las políticas públicas de salud, con incidencia nacional, tal como se recomendara en la II Conferencia Iberoamericana de Alzheimer realizada y organizada por la Asociacion de Lucha contra el Mal de Alzheimer - ALMA y Alzheimer’s Disease International – ADI, en la ciudad de Buenos Aires en agosto último.

Bolivia conmemora el Día Mundial del Alzheimer

En conmemoración del Día Mundial del Alzheimer 2008, el día de hoy domingo 21 de septiembre, entre principal Avenida El Prado y la Plaza Colón de la ciudad de Cochabamba, la Asociación Alzheimer Bolivia - AAB, realizó una exposición de materiales y entregó información a los transeúntes, logrando, ampliamente el objetivo de la decenas de asociaciones similares en todo el mundo, que se traduce en “crear conciencia sobre la enfermedad de Alzheimer y otros tipo de demencia, [uniendo] esfuerzos, habilidades y motivaciones para asegurar una vida mejor a las personas con demencia y a sus cuidadores”.

El material entregado al público fue en parte proporcionado por Alzheimer’s Disease International, con sede en Londres; empero, la AAB imprimió volantes y bípticos, que fueron suficientes para llegar a miles de personas que se apersonaron al stand instalado para el efecto, y a más de una decena de asociados que con camisas blancas y fichas de identificación, recorrieron los alrededores de estos céntricos lugares.

Por otro lado, el momento sirvió para difundir el I Encuentro boliviano de la enfermedad de Alzheimer, a realizarse el 26 próximo y que forma parte de las actividades destinadas a celebra el Día Mundial del Alzheimer 2008. Para este cometido, en los últimos días, a través de diversos medios de comunicación se ha venido convocando a la población en general, a su vez se han impreso afiches de invitación que vienen siendo colocados en diversos lugares del país.

La Asociación Alzheimer Bolivia, se constituye en el colectivo que reúne a pacientes, familiares – cuidadores, profesionales y voluntarios vinculados a esta enfermedad. Siendo la más joven de Iberoamérica en haberse constituido legalmente, ha logrado importantes avances con alrededor de 100 personas inscritas en sus listas en las ciudades de Cochabamba, Tarija, La Paz, y Sucre; en la presentación de un Proyecto de Ley respecto a Centros Diurnos al Congreso Nacional de la República, su participación en la II Conferencia de Alzheimer Iberoamericana, la XI Reunión regional Latinoamericana y del Caribe (ADI), y la VI Reunión Iberoamericana de Asociaciones y Fundaciones de Alzheimer (AIB), en Buenos Aires en agosto último, y, actualmente en la organización de I Encuentro boliviano de la enfermedad de Alzheimer.

Prevén otras importantes actividades, tanto en lo público y privado, en el apoyo a la familia, la firma de convenios interinstitucionales, en procura de poner en la palestra pública la problemática del Alzheimer, en Bolivia, puesto que el país, se encuentra muy rezagado con respecto a otros del mundo.

II Conferencia de Alzheimer Iberoamérica (AIB) - La Asociación Alzheimer Bolivia, presente en Buenos Aires

Entre los días 6 al 8 de agosto, en la ciudad de Buenos Aires – República Argentina, se celebraron la II Conferencia de Alzheimer Iberoamérica (AIB), la XI Reunión Regional Latinoamericana y del Caribe (ADI) y la VI Reunión Iberoamericana de Asociaciones y Fundaciones de Alzheimer (AIB) bajo el lema: “Desde el diagnóstico precoz hacia la prevención”, contándose con la amplia participación de varios países de nuestros continentes, habiendo representado a la Asociación Alzheimer Bolivia - AAB su Presidente, Lic. Gustavo Cardoso.

Estos importantes eventos se constituyen para los países en centrales para el intercambio de información, coordinación de actividades, compartir experiencias, la interrelación, el flujo de avances con la comunidad de profesionales y no profesionales, logros y dificultades que se tienen en el orbe para enfrentar la enfermedad de Alzheimer; más aún para aquellos como Bolivia que recién han comenzado a sumarse a otras iniciativas que ya tienen muchos años de experiencia en el continente.

En esta oportunidad, la Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer – ALMA, asociación con casi 20 años de funcionamiento y con varias filiales en la geografía Argentina, fue la instancia organizadora y receptora de las diferentes delegaciones, y fue su Presidenta Victoria Rivas, quien recalcó la importancia de estos encuentros, además, de la planificación de lo que son las entidades Alzheimer’s Disease International (ADI) y Alzheimer Iberoamérica (AIB).

En el caso de ADI, su actual Presidenta, Dra. Daysi Acosta, resaltó en su discurso inaugural, la presencia de una mujer latinoamericana, pues ella es de nacionalidad Dominicana, y la inclusión de la lengua española en esta entidad cuya sede es el Reino Unido.

Por otro lado, la AAB, participó de la reunión de representantes de AIB, siendo su actual Presidente el Sr. Emilio Marmaneu Moliner, persona que tiene cargo similar en España en la Confederación Española de familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA).

El evento se desarrolló íntegramente en el céntrico Panamericano Buenos Aires Hotel & Resort, habiéndose instalado para el efecto 4 salones donde diferentes mesas redondas y talleres, tuvieron la participación de profesionales y familiares, dándose importancia para la palabra de las familias, además, de los adelantes médicos, farmacéuticos y de investigación recientes. Pueden destacarse temáticas tan importantes como “herramientas de detección”, “diagnósticos tempranos”, “test y diagnósticos”, “factores ambientales e incidencias”, “factores de riesgo”, kinesiología, nutrición, “problemática dermatológica”, “factores vasculares”, “demencia fronto temporal”, “sexología y demencias”, “epidemiología”, “experiencias de los grupos de apoyo”, “políticas de salud”, abordajes desde la geriatría, gerontología y psicología, “avances en el tratamiento farmacológico”, cuidadores, “tratamiento no farmacológico”, etc.

Subrayase la participación de profesionales de distintas áreas y personas cuya valiosa experiencia en la práctica, sobre todo familiares asociados, además de la riqueza en las discusiones y aportes. Entre los conferencistas extranjeros se destacaron países como Francia, Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, Suecia, Colombia y Brasil.

Por otro lado, se tuvo la oportunidad de un contacto directo con las empresas importadoras y fabricantes de medicamentos vinculados, y, a su vez de editoriales que publican textos afines.

En todo caso, la organización ha sido impecable y tres días resultaron prácticamente insuficientes para un caudal informativo de alta relevancia, más aún si se considera a países como Bolivia que comienzan a ser parte de la familia de las Asociaciones a nivel iberoamericano, y cuya realidad es todavía deficitaria en las áreas de asistencia profesional, de información y mayor inclusión societal, empero, al haberse constituido la AAB, con reconocimiento legal, su propuesta de introducción de un Proyecto de ley sobre al Alzheimer al Parlamento, la producción de materiales lúdicos para la introducción temática, muestra la voluntad de un trabajo de voluntariado y de avances en las políticas públicas.

El próximo encuentro se realizará el año 2009 en Puerto Rico, buscándose un trabajo mancomunado que permitirá seguir difundiendo los avances, cuyo fin es mejorar la calidad de vida de enfermos y cuidadores vinculados al Alzheimer, según manifestó Lilliam J. Valcárcel Navarro, Presidenta de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico.