Los tejidos sociales que hemos ido construyendo en las dos últimas décadas, en nuestros países, bajo el denominativo de Asociaciones de Alzheimer, son sin lugar a dudas uno de los hitos internacionales más importantes donde las familias nos convertimos en el brazo derecho de estudiosos, científicos, académicos y profesionales en salud, todos con una misma misión: la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas en el adulto mayor.
Desde ya la información será el común denominador que unificará a todas las iniciativas, que suman a centenares en todo el mundo. Este elemento es básico para todos los sectores involucrados, y en cuanto mayor sea la actualización, mejores serán las posibilidades de atención a pacientes y a las familias de enfrentarse a este verdadero vapuleo; con real incidencia en su calidad de vida.
La información, –empero-, reflejará los mismos rasgos que hacen al statu quo del mundo de hoy, donde es notorio el desbalance entre los países desarrollados y aquellos en vías de desarrollo; los primeros cuantitativa y cualitativamente con mejores posibilidades científicas, tecnológicas y de seguridad social para enfrentar el problema, y los segundos en franco desnivel entre país y país, y que en algunos casos recién comienzan a ver la problemática como algo atingente a sus propios Estados, a sabiendas de enfrentar costes que son asumidos en su totalidad por las familias, y la postergación de uno de sus miembros que asume el papel de cuidador.
Desde ya éstos marcados desniveles, quizá muy bien podrían salvarse –en parte- a través de las Tecnologías de Información y Comunicación – TIC’s, que durante más de una década y de manera acelerada están generando la eclosión de una nueva esfera de relaciones sociales y de movilizaciones informativas, a las que instancias como las asociaciones no deberíamos marginarnos. Con la consolidación de foros permanentes y/o de actualización totalmente imbricados, hasta la constitución de potenciales ciberactivistas, debiera ser el camino. Implicando, en la práctica costos – beneficio, totalmente alentadores, la ruptura de sitios estáticos en las web, blogs, o mejorar mucho más aquellos intentos que vemos en las redes sociales.
En todo caso, iniciativas como Alzheimer’s Disease International – ADI o Alzheimer Iberoamérica – AIB, resultarán importantes porque suman, hoy por hoy, a más de setenta asociaciones nacionales con diferentes grados de desarrollo. Un conglomerado urgido, cada vez más de información, tanto para su comunicación interna, la corporativa, así como aquella que debiera dotarse sobre los avances científicos, farmacéuticos, académicos, tecnológicos y específicos para todos los involucrados.
El sólo imaginarse, la realización de encuentros virtuales, foros eventuales y/o permanentes, el uso estandarizado de redes distributivas, etc. podría significar un ahorro económico consistente, sobre todo para países que por cuestiones de cambio difícilmente pueden asistir a encuentros o cumbres; o podría servir –fácilmente- de fases preparatorias para justamente optimizar las concurrencias anuales posteriores.
Sin embargo, el reto se halla, también, en la capacitación de nuestras familias, justamente en el manejo de las destrezas que hacen a las tecnologías, y el acceso a la red Internet, y esto, las asociaciones tendríamos que tomarlo muy en cuenta, a pesar, incluso de las diferencias etáreas y de escolaridad de quienes las componemos.
Haciendo un somero recuento, de manuales, libros, videos, informes, monografías, y trabajos científicos sobre el Alzheimer y otras demencias, que tienen que ver con organización, salud integral en el adulto mayor, las demencias, cuidados, etc. se han logrado recabar por encima de dos centenas que ya están circulando a nivel de la red; todo este caudal, debiera llegarnos a todos, incluso para los que no acceden a las TIC’s.
¿Cuánta información se ha generado, en este tiempo, al interior de las asociaciones, cuya repercusión sólo se restringe a unas cuantas familias, y que podría servir miles que precisan respuesta?
¿Por qué no pensar, por ejemplo, consejerías virtuales entre familias y profesionales? ¿Entre cuidadores? ¿Entre profesionales? En conocer en feed back cómo son las experiencias personales, desde donde se desenvuelva cualquier persona, en cuanto, centros diurnos y sus precisas necesidades, organización, planificación, etc. Cómo se vienen encarando programas como el Retorno Seguro, etc. Evitaríamos así la dispersión de esfuerzos.
En realidad, todo cuenta, desde los traductores simultáneos que muy bien podrían romper barreras idiomáticas, incluso a pesar de sus deficiencias, en lo puntual, o en gestionar gracias a las relaciones bilaterales, becas para muchos jóvenes profesionales, que podrían formarse y especializarse en las demencias y cuyo aporte sería altamente significativo, en lo práctico.
Se trata, entonces, de dotar al ciudadano común de información clara, idónea y comprobada, pero sobre todo estandariza, para impedir la construcción de mitos en torno al Alzheimer, que ya han desdibujado en este tiempo sus secuelas, incluso utilizando el término como un cruel sinónimo de mofa.
Está en evitar a toda costa que la desinformación llegue a la opinión pública y que en muchos casos pueda anular gran parte de los avances, que -como familias- hemos construido con todo el sacrificio que esto conlleva.
Está en saber cómo transmitir la información hacia los mass media evadiendo cualquier ruido.
Se traduce, que a través de organizaciones internacionales, como ADI y AIB, se busque incidir o aconsejar en la formulación a los Estados de políticas públicas, a los decisores políticos, sólo así se podrá garantizar la continuidad en el tiempo de los avances, esfuerzos, y logros de las Asociaciones, significando un manejo de la información más adecuado. No obstante, quepa enunciar una mejor y más fluida comunicación interna, para encarar rápidamente aspectos propios de las organizaciones en tanto y en cuanto las TIC’s sean una herramienta y no sólo una forma de contacto provisional.
