I Encuentro Nacional de la AAB

Tal como se tenía previsto, el día sábado 30 de enero, se realizó en la ciudad de Cochabamba el I Encuentro Nacional de la Asociación Alzheimer Bolivia, contándose con las delegaciones de Sucre, Santa Cruz, Cochabamba y La Paz. En una primera instancia se hizo un balance de todas las acciones que suman a cerca de un centenar desde su fundación el 19 de enero del año 2008.

Todos los capítulos presentes, informaron sobre sus avances realizados a la fecha, habiendo coincidido, que a pesar de la real falta de recursos económicos se ha consolidado una de las asociaciones con importante reconocimiento nacional. Siendo el logro mayor la Ley de Centros de Apoyo que se promulgó en Bolivia como una iniciativa ciudadana de la AAB.

Los capítulos de Sucre, Santa Cruz y Cochabamba, sobre todo han evaluado todas las experiencias suscitadas en este tiempo, habiendo planteado, además, propuestas al plenario que fueron más adelante en su generalidad apoyadas por la Asamblea.

A su vez, y siguiendo el orden del día se tomó la decisión que el Directorio se conformará por cada uno de los Directores Ejecutivos de cada capítulo creado y a crearse, habiéndose decidido por unanimidad que la Presidencia de este estamento seguirá a cargo de Gustavo Cardoso y la Vice Presidencia a cargo de Juan Carlos Durán.

Por otro lado, entre las decisiones más importantes se señalan las siguientes:

1. Un apoyo efectivo del Capítulo Sucre a su similar de la ciudad de Potosí.
2. Apoyar como entidad al Capítulo Tarija.
3. Revisión durante la gestión 2010 los estatutos y reglamentos de la organización, para su posterior adecuación el año 2011, en tanto y en cuanto, éstos han resultado insuficientes dado el crecimiento institucional.
4. Consulta de la AAB a ADI y AIB, respecto a su participación activa y efectiva a esas instancias, cuya decisión se halla en statu quo a pesar del apoyo de casi la totalidad de las Asociaciones de Iberoamérica.
5. Realización del II Encuentro de la Asociación Alzheimer Bolivia, en la ciudad de Sucre, el 17 y 18 de Septiembre.
6. Impulso al Programa Retorno Seguro.
7. Impulso al Programa de Apoyo a la familia, incluyendo un proceso de asistencia psicológica a las familias que tengan pacientes terminales, y la búsqueda de alianzas estratégicas con empresas encargadas de sepelios y trámites afines.
8. Conformación del Comité de Gestión de Proyectos, con las siguientes personas: Ana María Alcázar, Sandra Camacho, Beymar Pereira, Ximena Badani, Ninoska Ocampo, Gustavo Cardoso, Rosario Rojas, Josefa Blanco, Hugo López y Luisa Condori.
9. Impulso a la aprobación del Reglamento de la Ley de Creación de Centros de apoyo a Enfermos de Alzheimer y otras demencias, ante el Ministerio de Salud y Deportes.
10. Estandarización de credenciales para cada uno de los Asociados de la AAB.

La AAB, agradece a todos quienes participaron de este importante evento, en particular a la delegación de Sucre compuesta por Juan Carlos Durán, Sandra Camacho, Noelia Díaz Barrón, Leslie Mendoza Acuña, Eveling Choque Ecos, Luisa Condori Fuentes y Edward Flores, y a Beymar Pereira que representó al Capítulo Santa Cruz. Hace extensivo su reconocimiento a Ximena Badani, quien prestó las instalaciones del Centro Fortaleza y apoyó con la logística para el evento.

Nuevo Comité Ejecutivo en Cochabamba

Finalmente la AAB, tiene a bien informar la reconformación de su Comité Ejecutivo del Capítulo Cochabamba, compuesto por las siguientes personas:

Ximena Badani - Directora Ejecutiva
Ana María Alcázar y Yolanda Bellido - Responsables de Información y Capacitación
Luzminia Ballón Secretaria de Actas
Josefa Blanco y Rosemaríe Cardoso Tesorería
Hugo López / Rosario Rojas Relaciones Públicas y Comunicación
Cecilia Ramírez, Yolanda del Granado, Amalia Antezana, Marta Muñoz Urrutia Vocales

Segundo Aniversario de la AAB

Convocatoria al I Encuentro de la Asociación Alzheimer Bolivia

Convocatoria

La Asociación Alzheimer Bolivia, convoca a todos sus asociados y sus capítulos, a su I Encuentro Nacional de la AAB, que se celebrará el día 30 de enero en la ciudad de Cochabamba, en la Parroquia El Hospicio, situada en la Plazuela Colón, desde horas 8:30.

En este evento se tratará el siguiente Orden del día:

1. Evaluación de 2 años de vida institucional.
2. Elección del Directorio 2010 – 2012.
3. Elección del Comité Ejecutivo de la AAB.
4. Planificación Gestión 2010 – 2011.

Agradecemos a todos los participantes llevar consigo propuestas de acciones y actividades.

La Directiva

12 de enero de 2010

Felices Fiestas

La demencia, principal causa de discapacidad en los ancianos más pobres

“La cifra de mayores con enfermedad crónica aumentará un 224% en los países pobres. El infarto cerebral y la artritis también son principales desencadenantes de discapacidad”.

Autor: María Sainz
Categoría: Demencias

La demencia es la mayor causa de discapacidad en los ancianos de los países con menos recursos. Así lo señala un estudio, aparecido dentro de una serie especial de 'The Lancet', que corrige un informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el que se señala que es la ceguera, y no la citada enfermedad neurológica, la que supone más carga en esta población.

Según el citado documento de la OMS, y al que se refieren los autores del nuevo trabajo, en 2004 "el 68% de los 751 millones de años vividos con alguna discapacidad se deben a enfermedades crónicas. Y un 84% [...] se da en las naciones con recursos medios o bajos".

Si bien es cierto que las enfermedades crónicas causan más discapacidad en los mayores de países desarrollados, cada vez se incrementa más el impacto en las naciones más necesitadas. De ahí el interés de los autores de la investigación, liderados por Renata M. Sousa, del King's College de Londres.

"Entre 2010 y 2050, el número de personas con 60 o más aumentará un 56% en las zonas más desarrolladas [...] y un 224% en las menos adelantadas (de 490 millones a 1590 millones; o de un 8,6% a un 20,2% del total de la población)", apuntan estos expertos.

El trabajo se basa en una muestra de casi 15.000 ciudadanos ancianos (a partir de 65 años), procedentes de siete países en desarrollo: de las zonas urbanas de Cuba, República Dominicana y Venezuela, y de las áreas rurales y urbanas de México, Perú, China y la India.

Distintas fuentes de discapacidad

"El diagnóstico más común fue la hipertensión, seguida por la diabetes, la demencia, el infarto cerebral, la depresión y la enfermedad isquémica", añaden los especialistas. Además, los participantes presentaron artritis, problemas visuales, de oído y gastrointestinales, entre otros.

Para valorar cuál de todas estas enfermedades supone la mayor discapacidad, los científicos recurrieron a una nueva herramienta diseñada por la OMS -la WHODAS- y que difiere de la que empleó este mismo organismo al crear su informe sobre la carga de la morbilidad ('Global Burden of Disease').

Según subrayan, "de manera abrumadora y consistente, la demencia resultó ser la que más contribuye a la discapacidad. Los problemas sensoriales, tanto de vista como de oído, y la enfermedad cardiaca influyeron mucho menos" de lo que sugiere el citado informe de la OMS.

Por otro lado, los firmantes del trabajo, recogido por la prestigiosa revista británica, también destacan el papel desempeñado por el infarto cerebral y la artritis. "Se merecen una clasificación más alta, sobre todo porque es muy probable que ambos diagnósticos desemboquen en la debilidad o la parálisis de alguna articulación".

Aunque cuenta con algunas limitaciones, como el no haber incluido todas las enfermedades crónicas o el haberlas diagnosticado de distintas formas, un editorial adjunto destaca la importancia de los resultados obtenidos. "Constituye una llamada a la acción que ni puede ni debe ser ignorada", afirma Steven R. Sabat, de la Universidad Georgetown (Washington, EEUU).

En este sentido, el comentario también destaca que hay que tener en cuenta a las personas que velan por los discapacitados ya que, a menudo, se los pasa por alto. "Los cuidadores, tanto formales como informales, de los ancianos con demencia deberían ser educados para ayudar a mejorar la calidad de vida" de ambas partes.

Fuente: www.elmundo.es/elmundosalud/2009/.../1259265908.html
http://www.familialzheimer.org/prensa/noticias/ver/4829

AAB: planificación para el 2010

En una Asamblea ordinaria de la AAB, el día sábado 21 de noviembre, en la ciudad de Cochabamba, se analizaron los aspectos que hacen a la organización y sus vínculos internacionales, entre ellos el caso de su adscripción a Alzheimer’s Disease International - ADI, y Alzheimer Iberoamérica – AIB, y el apoyo que se viene recibiendo paulatinamente de Asociaciones hermanas de diferentes países.

En los aspectos internos se planteó la necesidad de planificar todas las acciones del bienio 2010 2011, por lo tanto y con motivo de conmemorarse el 2° Aniversario de la AAB, el 19 de Enero próximo, se realizará el I Encuentro Nacional de la Asociación Alzheimer Bolivia y se convocará a las Elecciones Generales con el fin de renovar su Directorio y Comité Ejecutivo nacional, cumpliendo así con los Estatutos de la organización.

Evaluando el quehacer de la institución en 22 meses de vida, se resaltó sus avances, no obstante, los retos se hallan en la aplicación de la Ley de Creación de Centros de apoyo a enfermos de Alzheimer y otras demencias, promovida por la AAB hasta su promulgación, además, de la búsqueda de todas las posibilidades de mayor apoyo a las familias y los pacientes ante una demanda cada vez más creciente, además, de la capacitación interna de la organización.

Las Asociaciones de Alzheimer, tejido social que precisa perfeccionarse

Los tejidos sociales que hemos ido construyendo en las dos últimas décadas, en nuestros países, bajo el denominativo de Asociaciones de Alzheimer, son sin lugar a dudas uno de los hitos internacionales más importantes donde las familias nos convertimos en el brazo derecho de estudiosos, científicos, académicos y profesionales en salud, todos con una misma misión: la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas en el adulto mayor.

Desde ya la información será el común denominador que unificará a todas las iniciativas, que suman a centenares en todo el mundo. Este elemento es básico para todos los sectores involucrados, y en cuanto mayor sea la actualización, mejores serán las posibilidades de atención a pacientes y a las familias de enfrentarse a este verdadero vapuleo; con real incidencia en su calidad de vida.

La información, –empero-, reflejará los mismos rasgos que hacen al statu quo del mundo de hoy, donde es notorio el desbalance entre los países desarrollados y aquellos en vías de desarrollo; los primeros cuantitativa y cualitativamente con mejores posibilidades científicas, tecnológicas y de seguridad social para enfrentar el problema, y los segundos en franco desnivel entre país y país, y que en algunos casos recién comienzan a ver la problemática como algo atingente a sus propios Estados, a sabiendas de enfrentar costes que son asumidos en su totalidad por las familias, y la postergación de uno de sus miembros que asume el papel de cuidador.

Desde ya éstos marcados desniveles, quizá muy bien podrían salvarse –en parte- a través de las Tecnologías de Información y Comunicación – TIC’s, que durante más de una década y de manera acelerada están generando la eclosión de una nueva esfera de relaciones sociales y de movilizaciones informativas, a las que instancias como las asociaciones no deberíamos marginarnos. Con la consolidación de foros permanentes y/o de actualización totalmente imbricados, hasta la constitución de potenciales ciberactivistas, debiera ser el camino. Implicando, en la práctica costos – beneficio, totalmente alentadores, la ruptura de sitios estáticos en las web, blogs, o mejorar mucho más aquellos intentos que vemos en las redes sociales.

En todo caso, iniciativas como Alzheimer’s Disease International – ADI o Alzheimer Iberoamérica – AIB, resultarán importantes porque suman, hoy por hoy, a más de setenta asociaciones nacionales con diferentes grados de desarrollo. Un conglomerado urgido, cada vez más de información, tanto para su comunicación interna, la corporativa, así como aquella que debiera dotarse sobre los avances científicos, farmacéuticos, académicos, tecnológicos y específicos para todos los involucrados.

El sólo imaginarse, la realización de encuentros virtuales, foros eventuales y/o permanentes, el uso estandarizado de redes distributivas, etc. podría significar un ahorro económico consistente, sobre todo para países que por cuestiones de cambio difícilmente pueden asistir a encuentros o cumbres; o podría servir –fácilmente- de fases preparatorias para justamente optimizar las concurrencias anuales posteriores.

Sin embargo, el reto se halla, también, en la capacitación de nuestras familias, justamente en el manejo de las destrezas que hacen a las tecnologías, y el acceso a la red Internet, y esto, las asociaciones tendríamos que tomarlo muy en cuenta, a pesar, incluso de las diferencias etáreas y de escolaridad de quienes las componemos.

Haciendo un somero recuento, de manuales, libros, videos, informes, monografías, y trabajos científicos sobre el Alzheimer y otras demencias, que tienen que ver con organización, salud integral en el adulto mayor, las demencias, cuidados, etc. se han logrado recabar por encima de dos centenas que ya están circulando a nivel de la red; todo este caudal, debiera llegarnos a todos, incluso para los que no acceden a las TIC’s.

¿Cuánta información se ha generado, en este tiempo, al interior de las asociaciones, cuya repercusión sólo se restringe a unas cuantas familias, y que podría servir miles que precisan respuesta?

¿Por qué no pensar, por ejemplo, consejerías virtuales entre familias y profesionales? ¿Entre cuidadores? ¿Entre profesionales? En conocer en feed back cómo son las experiencias personales, desde donde se desenvuelva cualquier persona, en cuanto, centros diurnos y sus precisas necesidades, organización, planificación, etc. Cómo se vienen encarando programas como el Retorno Seguro, etc. Evitaríamos así la dispersión de esfuerzos.

En realidad, todo cuenta, desde los traductores simultáneos que muy bien podrían romper barreras idiomáticas, incluso a pesar de sus deficiencias, en lo puntual, o en gestionar gracias a las relaciones bilaterales, becas para muchos jóvenes profesionales, que podrían formarse y especializarse en las demencias y cuyo aporte sería altamente significativo, en lo práctico.

Se trata, entonces, de dotar al ciudadano común de información clara, idónea y comprobada, pero sobre todo estandariza, para impedir la construcción de mitos en torno al Alzheimer, que ya han desdibujado en este tiempo sus secuelas, incluso utilizando el término como un cruel sinónimo de mofa.

Está en evitar a toda costa que la desinformación llegue a la opinión pública y que en muchos casos pueda anular gran parte de los avances, que -como familias- hemos construido con todo el sacrificio que esto conlleva.

Está en saber cómo transmitir la información hacia los mass media evadiendo cualquier ruido.

Se traduce, que a través de organizaciones internacionales, como ADI y AIB, se busque incidir o aconsejar en la formulación a los Estados de políticas públicas, a los decisores políticos, sólo así se podrá garantizar la continuidad en el tiempo de los avances, esfuerzos, y logros de las Asociaciones, significando un manejo de la información más adecuado. No obstante, quepa enunciar una mejor y más fluida comunicación interna, para encarar rápidamente aspectos propios de las organizaciones en tanto y en cuanto las TIC’s sean una herramienta y no sólo una forma de contacto provisional.

Asamblea de la AAB en Cochabamba

El pasado sábado 7 de los corrientes, en la ciudad de Cochabamba, se realizó la Asamblea Ordinaria de la AAB, en la que se trató, básicamente la participación institucional en la III Congreso de Alzheimer Iberoamérica (AIB), y la XII Reunión Latinoamericana y del Caribe (ADI), VII Reunión Iberoamericana de Asociaciones y Fundaciones de Alzheimer (AIB). En primera instancia se expresa públicamente el agradecimiento al Sr. Elías Ademar Cordero, por su apoyo y desprendimiento al desplazarse hasta San Juan de Puerto Rico.

A su vez, se han tomado decisiones respecto a la posición de la AAB y su participación plena en Alzheimer Iberoamérica - AIB y Alzheimer’s Disease Internacional - ADI, que va desde la elaboración pormenorizada de un informe, propuestas, y, otras acciones.

A su vez, como parte de las actividades de fin de año, en la ciudad de Cochabamba, se harán visitas domiciliarias a las familias y pacientes que están viviendo con Alzheimer.

Se propuso la elaboración de credenciales para todos los miembros de la AAB, a nivel nacional, y finalmente la edición de un manual para las familias, que será comercializado a razón de 10,oo Bs. con el fin de recaudar fondos.

La AAB en Puerto Rico

Durante los días 29 al 30 pasados, en San Juan de Puerto Rico se realizó el III Congreso de Alzheimer Iberoamérica (AIB), y la XII Reunión Latinoamericana y del Caribe (ADI), VII Reunión Iberoamericana de Asociaciones y Fundaciones de Alzheimer (AIB); la misma que contó con la representación boliviana a cargo de Elías Ademar Cordero, por la AAB.

En este importante evento, anual, reúne a todos los representantes regionales, donde se discuten lineamientos, avances, y propuestas que puedan beneficiar a nuestras Asociaciones y además se realizan conferencias donde se presentan los últimos avances en el mundo respecto a investigación y tratamiento de las demencias y en lo particular el Alzheimer.

Desde la AAB agradecemos a los hermanos de la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico, a la cabeza de Liliam Valcárcel, por su acogida, y a todos quienes avalan todo el avance que desde Bolivia estamos realizando a partir de la Promulgación de la Ley de Creación de Centros de de apoyo a enfermos de Alzheimer y otras demencias de mayo último. E instamos, nuevamente, en la construcción de Asociaciones fuertes, que integren en su visión estratégica las políticas públicas, garantizando así la sostenibilidad de nuestras acciones en el tiempo, todo esto en bien de miles de familias que vivimos la desesperación del Alzheimer.

Reconocemos, a su vez, de todo corazón a Elías Ademar Cordero, por todo su apoyo hacia nuestra Asociación, estamos seguros que así en los aportes desinteresados lograremos construir sociedades más justas que todos merecemos.

Sucre: Primera Feria sobre Salud Mental

Tal como se había informado, recientemente, el pasado 9 de los corrientes, durante todo el día en la ciudad de Sucre, en su Plaza Principal, se llevó adelante la Primera Feria sobre Salud Mental, organizada por el Instituto Psiquiátrico Gregorio Pacheco, evento que contó con la participación de de 70 instituciones nacionales, donde se exhibieron sus logros, trabajos, experiencias y avances, desde la realidad de nuestro país.

La Asociación Alzheimer Bolivia, Capítulo Sucre participó a invitación del Psiquiátrico, con un Stand informativo, que dicho sea de paso, fue uno de los más visitados dado que el país recién comienza a poner en la palestra pública esta enfermedad que atinge –especialmente- a los adultos mayores, además, porque el espacio dotó de información y se aprovechó para realizar diagnósticos de memoria a las personas que lo solicitaron.

“Fue un día muy provechoso por los objetivos propuestos a la sociedad boliviana como AAB, ya que se pudo llegar a más gente, impulsándose el slogan del Día Mundial del Alzheimer “Diagnosticando Demencia: Cuanto antes mejor”, y cuya realidad está presente en toda cultura y sociedad”, manifestó Juan Carlos Durán, Director del Capítulo Sucre, realmente conmovido por la respuesta de la Capital de Bolivia.

Lo más gratificante fue la visita de dos médicos reconocidos a nivel mundial como son el Dr. Lange y el Dr. Montenegro, profesionales que estuvieron presentes en el Congreso Internacional sobre salud mental y que visitaron el stand de la AAB y felicitaron sobre el trabajo que se viene realizando.

La Asociación saluda a la Dra. Sandra Camacho por su apoyo incondicional, así mismo a todos los voluntarios que estuvieron en todo momento en la organización de las acciones emprendidas: Luisa, Mayra, Silvia, Noelia, Vanesa, Yolanda, Roger, Jesús, Marcela, Yharminka, a todos ellos agradecimientos infinitos.